Jeudi 20 mars 2025
9h00
Accueil
12h00
Déjeuner
13h30 – 15h00
Sessions parallèles
Génétique
o Le projet PERIGENOMED de séquençage de génome en dépistage néonatal. Rôle des LBMR et perspectives pour le dépistage de la Mucoviscidose – Emmanuelle Girodon-Boulandet , Paris
o Reclassification de variants de CFTR au regard des données épidémiologiques – Adrien Pagin, Lille
o Les données génétiques de la cohorte des enfants au Diagnostic non conclus au DNN – Marie-Pierre Audrezet , Brest
Accompagner les patients pour leur kinésithérapie en 2025 : quelles initiatives ?
o Livret « bouge ta muco » – Nathalie Ladrière, Lille
o « Sacha au pays des nuages » – Carole Salou, Dunkerque – Eugénie Froment
o Accompagnement au quotidien en distanciel – Sophie Jacques, Rennes
Atteintes pancréatiques et gastro-intestinales
o Retour sur l’enquête nationale sur les problématiques digestives des patients atteints de mucoviscidose – Marie Collot, Limoges - Anne-Sophie Duflos, Paris.
o Symptômes digestifs et mucoviscidose – Jeanne Languepin, Limoges
o Evolution de l’atteinte pancréatique sous modulateurs – Vinciane Rebours, Clichy
12h00 – 13h30
ETP : Salon des outils éducatifs
15h00
Pause
10h30 – 12h00
Plénière I : Actualités Scientifiques et Médicales
o Actualités Scientifiques 2024/2025 – Margot Delin, Nice
o Perspectives thérapeutiques pour les patients non éligibles à Kaftrio® – Isabelle Fajac, Paris
o Recommmandations grossesses sous Kaftrio® – Quitterie Reynaud, Lyon
15h30 – 17h00
Plénière II : Modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle
o Modalité innovante de suivi alternant consultation présentielle et téléconsultation pour les patients sous Kaftrio® depuis plus d'un an et stables
Thomas Vidal, Lyon
o MUCOPILOT : outil numérique d'auto-évaluation de divers paramètres fonctionnels pour les patients
atteints de mucoviscidose à leur domicile
o Etude Kaftrio® : Résultats des analyses des scanners – Guillaume Chassagnon, Paris
17h00
Assemblée Générale de la SFM
Vendredi 21 mars 2025
8h30
Accueil
10h30
Pause
11h00 – 12h30
Microbiologie
Analyse moléculaire, lien entre Achromobacter et déclin de la fonction respiratoire. Récurrence de l'Achromobacter en fonction du traitement –
Véronique Houdouin, Paris & Hélène Marchandin, Montpellier
o Optimisation de la prise en charge des infections dues à Mycobactérium abscessus basée sur la synergie entre bêta-lactamines et inhibiteurs de bêta-lactamases – Jean Luc Mainardi, Paris
Evolution de la flore fongique sous modulateurs et impact sur l’ABPA et les pathologies aspergillaires chez les patients atteints de mucoviscidose – Laurence Delhaes, Bordeaux
La communication au service de l’ETP
o Présentations à confirmer
Sciences Humaines et Sociales
o Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements pour la Mucoviscidose et la Drépanocytose, la vision des patients – Elise Ricadat, Paris
o Projet HORIZON : Enquête sociologique, la vision des professionnels de santé – Camille Boubal, Lyon
12h30
Déjeuner
12h45 - 14h00
Symposium
14h00 – 15h30
Plénière IV : Modulateurs de CFTR
o Effets antibiotiques de certains modulateurs sur des espèces de microbiote de patients atteints de mucoviscidose – Geneviève Hery-Arnaud, Brest
o Controverse intervention précoce par modulateurs de CFTR
o Effets neuro-psycho-comportementaux sous modulateurs : que dit la littérature ? – Tiphaine Bihouée, Nantes
15h30
Fin du Congrès
9h00 – 10h30
Plénière III : Projets nationaux
Implémentation de questionnaires d’expérience patient : résultats et perspectives de la recherche participative ExPaParM-ACTION – Dominique Pougheon, Paris
o Etude de la faisabilité et de la tolérance d'un programme de réentrainement fractionné à haute intensité chez les patients adultes atteints de mucoviscidose – Sophie Ramel, Roscoff & Laurent
Mély, Giens
o Efficacité et effets inidésirables du Kaftrio® chez les 2-5 ans et 6-12 ans – Isabelle Sermet, Paris